Chers amis de KarmaOs,

voilà à peu près comment je vis ce temps très prenant

Mon rôle d'aidante

Je vis 24h/24 avec mon mari. Le jour, tôt levée, je l'aide à sa toilette qui dure très longtemps. Je l'aide, je ne fais jamais rien à sa place. Tout au long du jour, je veille à ce qu'il boive suffisemment, à ce qu'il prenne tous ses médicaments et ses compléments alimentaires au bon moment (la liste est longue et les prises sont presque toutes les heures), Je le motive pour manger, je le conseille dans ce qu'il peut ou non choisir d'ingérer. Je le motive pour aller promener à petits pas. Je m'occupe entièrement de notre lessive (en été, je la faisais à la main, à présent je la fais à la machine dès qu'il y a un rayon de soleil, pour être sûre de pouvoir l'étendre et la faire sécher avant le crépuscule où l'humidité retombe). 

Je fais les courses en pharmacie, en magasin bio, en supermarché, je prépare les matériaux quotidiens pour les pansements et le changement des poches de néfrostomie, j'accompagne mon mari à ses chimio et à tous ses rendez-vous et examens médicaux, je sers de standardiste pour les coups de téléphone qui lui sont destinés et de secrétaire pour les rendez-vous à prendre, les taxis à commander, le courrier et les démarches à gérer. Je suis l'aidante et la personne de confiance de mon mari.

Mes problèmes persos

Chaque nuit ou bien je subis ses très forts ronflements, ou bien je m'écrase les tympans avec mon casque de chantier anti-bruit -36 db. Ce n'est guère reposant, guère confortable, en fait, mes nuits ne me reposent pas.

Il faut comprendre que la maladie de mon mari n'a pas fait cesser ou améliorer mes maladies propres, ce n'est pas parce que je m'occupe de lui, et je remplis ma tâche au mieux, que je suis pour autant guérie de mes propres affections.

D'habitude, mon été transhumant me permet d'être au soleil, de vivre au grand air, de dépenser sainement et sportivement mon énergie, de me ressourcer (en trappeur) avec mes petits-enfants. Cela n'a pas été possible cette année! Pire, les séjours hospitaliers, et les séjours d'intérieur me tiennent éloignée de la lumière naturelle qui est indispensable à ma vie.

La fatigue, la tristesse

Je commence à ressentir de la fatigue, intellectuelle d'abord, je n'ai plus guère envie de créer, ni de réfléchir, aller sur le web est non pas impossible, mais difficile. Je ne joue plus d'instruments, je ne chante plus.

Faiblesse physique ensuite, j'ai tenté de m'inscrire à un club de randonnées, mais je me suis blessée (à la maison, pas en rando) au pied, et n'ai pu y aller qu'une fois. Je ne fais plus de danse. Je deviens fragile, je me fais mal, je me blesse, je me fracture, j'ai du mal à rester en bonne forme, à conserver un entrainement musculaire suffisant et à entreprendre de réelles rééducations motrices. Certains longs trajets m'épuisent. Notre régime alimentaire n'est plus le même : sauf pour les rares jours de pique-nique (si le temps s'y prête à midi), je ne fais plus la cuisine, aussi bons soient les repas réalisés avec beaucoup de délicatesse et d'amour, les cuissons, les assaisonnements sont différents, ce qui nous cause certains dérangements intestinaux.

Tristesse psycho-affective: je suis loin de ma mère dont je prenais soin depuis 5 ans, je ne peux plus m'occuper de mes petits-enfants pendant les vacances scolaires. 

La satisfaction

Ma satisfaction malgré toutes ces difficultés et ces durs constats, c'est d'être entourée d'une bonne équipe médicale, d'être accueillie parmi les miens, même si cela comporte toute une batterie de problèmes de cohabitation et de lâcher-prise, et de constater que mon mari supporte plutôt bien toutes ses épreuves grâce à notre accompagnement.

Donc, nous gardons le moral, envers et contre tout!

Être suivis par des amis, des parents, sur place comme par médias interposés, nous soutient aussi.

Les remerciements

Nous en profitons pour remercier tous ces amis du web qui nous soutiennent.

Il nous est encore moins possible qu'auparavent de nous disperser sur la toile, et c'est pourquoi nous conservons notre port d'attache originel: KarmaOs.

La porte-parole loguée

Nous confions cette missive à SMINE, qui, elle, est loguée sur l'ordi que nous pouvons utiliser, c'est pourquoi elle demeure notre porte-parole privilégiée.

Merci.

A plus tard.

FLEURDATLAS

(cette lettre sera recopiée sur unepassante lorsque Fleurdatlas pourra se loguer en tant que telle)

PS: OUI KLODD sérieusement! je fais attention à demeurer le mieux possible, pour que DJM ne soit pas sans moi!!!